Patientenbericht von Ursel

Zuerst möchte ich mich vorstellen, mein Name ist Ursel, ich bin Hamburgerin, lebe in München und stand damals, als die Krankheit diagnostiziert wurde mitten im Leben!

Ich schrieb eine Art Tagebuch in meinen Taschenkalender, so dass ich später ein ausführlicheres Tagebuch schreiben konnte, mit Bildern und Erfahrungen, die ich während der fast 6 Monate im Klinikum und später in der AHB/Reha, etc. gemacht hatte. Für mich persönlich war es wichtig wegen des Effektes: „vorher/nachher".

 

Wo fange ich an...?

Ca. 14 Tage bevor ich von Frankfurt nach München umgezogen bin, habe ich selbst - nach einer Fernsehsendung über Brustkrebs - den Knoten in meiner Brust gefühlt und wusste, das ist Brustkrebs. Dabei hatte ich doch erst Anfang des Jahres eine Mammographie machen lassen!!? Es hat mich erstaunlicher Weise nicht in Panik versetzt, sondern ich hatte wichtiges zu organisieren und keine Zeit nachzudenken. Ich bin daher in Frankfurt nicht zum Arzt gegangen, sondern am 1.8.1998 wie geplant nach München (zu meiner Schwester) umgezogen. Am 5.8.98 ging ich zur Ärztin in Grünwald und mein Verdacht bestätigte sich, Diagnose Brustkrebs- High-risk-Tumor ca. 4,5 cm Durchmesser und Lymphknotenbefall „links".

Ich hatte sehr großes Glück, da eine Freundin, die damals in Bayreuth lebte, wusste, dass Herr Prof. Tulusan einen ausgezeichneten Ruf als Brustkrebsspezialist hat, lag ich - wegen der Dringlichkeit - bereits 2 Tage später im Klinikum Bayreuth.

Wichtig war für mich, dass Herr Prof. Tulusan mir durch seine Art sofort ein Gefühl von Vertrauen vermittelte. Ich wollte den Kampf - mit seiner Unterstützung - aufnehmen und ich wollte gewinnen. Prof. Tulusan sagte mir - weil ich wohl zu optimistisch /„blauäugig" war -: „Stellen sie es sich nicht so leicht vor, es wird ein schwerer Weg."

Sein Behandlungsvorschlag war und das war wohl 1998 ziemlich neu: Erst Chemo, dann OP und dann ggf. Bestrahlungen. Außerdem fragte er mich, ob ich mich für eine Studie zur Verfügung stellen würde, was ich selbstverständlich bejahte, denn wie soll es sonst zu neuen Erkenntnissen kommen!? Ich bitte auch alle, die dies lesen, die Forschung zu unterstützen.

Meine ganz persönlichen Erfahrungen:

Die Chemo war zunächst „nicht so schlimm" wie von mir erwartet - denn ich habe mich nur 1 x übergeben! Ich erhielt insgesamt 4 Chemo's. Natürlich kamen andere Nebenwirkungen, die ich jedoch nicht erwartet hatte. Ich glaube, wenn man sich vorher nicht zu intensiv mit allen „möglichen" aber eben nicht für jeden zutreffenden Nebenwirkungen befasst, übersteht man sie besser. Es ist wie beim Zahnarzt, die „Erwartungsangst" verschlimmert alles nur.

Natürlich war auch ich oft sehr schlapp und hatte phasenweise auch Angst, es vielleicht doch nicht zu schaffen, aber ich wollte auf gar keinen Fall „umsonst" in die Rentenversicherung eingezahlt haben :) !!

Machen Sie aus der Krankheit kein Geheimnis, sprechen Sie mit der Familie und guten Freunden über Ihre Ängste und Gefühle. Es tut gut!!! Aber fokussieren Sie sich nicht nur auf Ihre Krankheit.

Dienstag, 1.9.1998 es geht mir schlecht, Leukozyten bei 800, 39 Grad Fieber, Schüttelfrost und starke Schluckbeschwerden. HNO Arzt kam noch abends. Für einen Tag Isolation. Ab 3.9. geht es mir wieder besser.

 

Ich verlor meine Haare nach ca. 4 Wochen und verstand nun, dass Männer mit Glatze im Winter gern eine Mütze tragen, denn es ist wirklich „sehr frisch" ohne Haare. Aber die Haare nicht föhnen zu müssen, ist äußerst praktisch und zeitsparend :) ! Ich kaufe mir eine Perücke, trage sie jedoch nicht gerne, lieber Strohhut oder Baseball-Kappe.

Es sah natürlich für Außenstehende „schlimm" aus, aber ich wusste, die Haare werden ja wieder wachsen.

16.9. Bin heute wieder „isoliert", da die Leukozyten weit unten sind und bin ziemlich schlapp. Ich kann schlecht schlucken - ich sage nur „Griesbrei!!"

22.9. - 4. und damit letzte Chemo Da mir das Fernsehprogramm auf die Dauer „auf den Geist" ging , besorgte ich mir eine kleine Staffelei und Material und fing an kleine Ölbilder zu malen. Das ging, da ich meistens allein im Zimmer war. Es lenkte mich ab und brachte „neutralen" Gesprächsstoff für meine Besucher.

 

 

 

Fußsohlen und Handinnenflächen brennen wie Feuer - ziemlich unangenehm.

Kann einfach nichts essen, bekomme künstliche Nahrungsinfusion.

6.10. Mammographie (gut) , Ultraschall, etc. ok. Es wird ein Foto von mir für die Studie gemacht - ohne Haare!!

9.10. Kernspin-Untersuchung. Die Chemo sprach gut an und der Tumor verkleinerte sich um ca. 3 cm auf 1,5 cm Durchmesser. Das war ein großer Erfolg!

Ca. 8 Wochen nach der ersten Chemo, am Montag, 12.10.1998 wurde der Tumor operativ entfernt, ebenso alle Lymphknoten auf der linken Seite. OP „kleiner" als gedacht, d.h. kein Gewebeaufbau nötig!!

14.10. Lt. Prof. Tulusan werde ich später noch Bestrahlungen bekommen. Ob noch mal eine Chemo erforderlich sein wird, kann man erst nach den Gewebeuntersuchungen sagen.

21.10. Dr. Feltmann teilt mir mit, dass keine weitere Chemo mehr nötig ist! Ich bin glücklich.

Ca. 14 Tage später zog man den Schlauch aus der Wunde und man verpasste mir einen Druckverband, der seinen Namen verdient hatte, er blieb aber nur 24 Stunden dran.

Fast täglich Lymphdrainagen und Gymnastik.

Ich habe auch viel mit Mitpatientinnen gesprochen und versucht ihnen Mut zu machen und sie zu motivieren, auf keinen Fall aufzugeben!!

2.11. War beim Sozialdienst wegen der Beantragung eines Schwerbehindertenausweises. Ich hatte Zweifel, denn ich wollte und musste ja noch einen neuen Job suchen, aber der Verstand sagte mir, es macht Sinn.

Weil keine Bestrahlungstermine bei Prof. Dietzel frei waren, durfte ich Anfang Nov. für ca. 14 Tage nach Hause, wo meine Zwillingsschwester für mich sorgte. Dann geht's für die nächsten ca. 6-8 Wochen wieder in die Klinik.

Es beginnt die „2. Runde":

Es wurde eine CT gemacht und dann werde ich selbst „bemalt" - wie eine "Schweineschwarte" mit blauer Farbe, aber bei mir dient es der exakten Bestrahlung ;-)

Mein Tumormarker war präoperativ vom 27.8.1998:
CEA 2,6, CA 15-3 84,4
und ist jetzt Kontrolle am 26.11.1998:
CEA 2,1, CA 15-3 28,1
was außerordentlich gut ist, da der Durchschnittswert bei 35 liegt.

Am 30.11.98 bekomme ich die erste von ca. 25 Bestrahlungen. Ab und zu gehe ich für kurze Zeit in die „Stadt" auf den Weihnachtsmarkt oder besuche meine Freundin, die unweit des Klinikums wohnte.

Am 15.12. gab es für die Patienten ein Konzert des „Orchester Vereins" im Foyer des Klinikums, was großen Anklang fand. Ich besuchte das Konzert zum ersten Mal ohne Perücke, denn die Haare wuchsen wieder...!

Habe eine neue „Zimmernachbarin" mit Verdacht auf Brustkrebs. Sie kommt nach der Untersuchung mit einem Gesicht wie „sieben Tage Regenwetter" ins Zimmer. Ich befürchte keine gute Nachricht!! Dann sagt sie fast deprimiert: Es ist nicht bösartig - alles ok!" Ich schimpfe mit ihr, wie sie dann so ein Gesicht machen könne!! Sie sagt: "Na ja, ich muss das erstmal verarbeiten!!!" Ich fasse es nicht!!!

22.12. Habe phototoxische Verbrennungen an der bestrahlten Brust. Muss aussetzen - Fuß- und Fingernägel gehen ab.

24.12. Heiligabend Weihnachtsfeier in der Geriatrie bei Dr. Axel Schramm. Sehr schön.

Meine Freundin und ihre Familie machten mir die Weihnachtstage, die ich zum Teil bei ihnen verbringen konnte, doch sehr schön. Dort mache ich auch mein persönliches „Hamlet"-Foto, da der Mann meiner Freundin Arzt war und aus seiner Studienzeit noch ein Totenkopf auf dem Bücherregal lag, kam mir die Idee für mein ironisches Foto: Ich ohne Haare, lache und habe den Totenkopf in der Hand. „Sein oder Nichtsein", ich hatte mich für SEIN entschieden. Das Foto habe ich - mit Rücksicht auf meine Mitpatientinnen - nur den Ärzten gezeigt, denn nicht jeder kommt mit dieser Art Humor klar. Aber für mich ist es bis heute eine besondere Erinnerung, die mich auch etwas stolz macht, auf das, was ich damals - mit Hilfe der Ärzte und des gesamten Klinik-Teams - geschafft habe.

7.1. Erste Bestrahlung nach der Unterbrechung, d.h. 18. Bestrahlung.

19.1.1999 Vorletzte 26. Bestrahlung!

Letzte Visite von Herrn Prof. Tulusan u. Dr. Peters - ich hätte eine wirklich starke Bestrahlung überstanden. Ich muss 5 Jahre lang Tabletten (Tamoxifen) nehmen und erstmal alle 4 Monate zur Nachsorge ins Klinikum kommen.

 

 

20.1.1999 letzte 27. Bestrahlung und endlich geht's nach Hause!

Den Ärzten und dem gesamten Personal des Klinikums Bayreuth DANKE ich von ganzem Herzen, denn ohne ihre Unterstützung und die visionäre Behandlungsmethode von Herrn Prof. Tulusan, würde es diesen Bericht sicher nicht geben.

Am 2. Feb. 1999 nach Prien zur AHB .

In den folgenden Monaten erhielt ich diverse Lymphdrainagen, brauchte aber zum Glück nie einen Armstrumpf gegen den Lymphstau. Es folgten Nachsorgeuntersuchungen und eine weitere Reha.

Im April 2002 empfahl mir Herr Prof. Tulusan mein Krebsmedikament „Tamoxifen" gegen „Arimidex 1mg" auszutauschen. Meine Gynäkologin lehnte dies mit den Worten: „Das passt nicht in mein Budget!" ab. Daraufhin wechselte ich die Gynäkologin und bin bis heute mit dem Wechsel des Medikamentes sehr zufrieden. Obwohl ich mich gut fühle, riet mir Herr Prof. Tulusan und auch meine Gynäkologin, aufgrund meines „High-risk-Befundes", Arimidex - auch nach nunmehr fast 10 Jahren - nicht abzusetzen.

Zum guten Schluss:

 

Ich wünsche Ihnen allen viel Glück und eine ebenso kompetente, professionelle Behandlung wie ich sie bekommen habe und die Kraft, den Kampf aufzunehmen.

Hier noch meine ganz persönliche Empfehlung, die mir wirklich am Herzen liegt:

Ich nehme übrigens - auf Empfehlung meiner Schwester - www.schumacher-marketing.de bereits seit 1994 täglich die natürliche Nahrungsergänzung Juice PLUS+® - „Das Beste nach Obst und Gemüse", was mein Immunsystem - zeitweilig auch während der Behandlung - signifikant unterstützt. Für mich ist es die sinnvollste Prävention, denn ich schaffe es nicht, täglich 5 - 9 Portionen frisches, vollreifes Obst und Gemüse zu essen, wie von den Gesundheitsexperten weltweit empfohlen.

Ich DANKE allen, die mir geholfen haben, von ganzem Herzen.

Mein Lebensmotto bleibt:

Never give up!